Journée internationale des personnes handicapées

Célébrée chaque année depuis 1992 à l’initiative de l’Organisation des Nations Unies, la journée internationale des personnes handicapées vise à mieux comprendre et appréhender le handicap et soutenir les personnes qui en sont touchées.

Comme l’an passé, nous souhaitons mettre à l’honneur le témoignage d’une collaboratrice en situation de handicap et valoriser son retour d’expérience sur l’accompagnement dont elle a bénéficié pour vivre avec sa maladie au travail.

Nous avons interviewé Lucie Guiliani, Chargée d’assistance clients chez Berger-Levrault en France et atteinte d’une maladie chronique, la maladie de Ménière.

Berger-Levrault : Raconte-nous ton parcours professionnel au sein de Berger-Levrault…

Lucie Guiliani : J’ai fait mes premiers pas chez Berger-Levrault il y a 10 ans environ en intégrant le service Assistance pour la gamme e.magnus. Depuis, j’ai été affectée à différentes gammes de produits orientées RH ou Comptabilité, toujours côté Assistance, mais j’avoue être davantage attirée par nos produits RH ! Je suis ravie de pouvoir travailler sur la solution e.sedit RH depuis 5 ans et je suis épanouie au sein de l’équipe de l’Assistance.

Berger-Levrault : Comment se traduit ton handicap dans ton quotidien pro et/ou perso ?

Lucie Guiliani : Je souffre d’un mal invisible, la maladie de Ménière, qui m’a été diagnostiquée il y a 20 ans. Cette maladie se traduit par des périodes de crises, plus ou moins rapprochées et longues, plus ou moins invalidantes, où j’ai des vertiges comme si j’étais sur un bateau ! Parfois je ne peux pas me tenir debout car la pièce toute entière semble tourner comme dans un manège… Je redoute ces crises car je ne peux pas en prévoir l’apparition, ni l’intensité, ni la durée. Il n’existe à ce jour par de traitement curatif et l’évolution de la maladie varie d’une personne à l’autre.

En conséquence des vertiges, je peux parfois avoir du mal à me concentrer et cela entraîne également une grande fatigue. Entre les crises, la maladie s’éteint et me laisse souffler comme si de rien n’était.

Côté perso, quand je suis en crise et que je ne peux pas prendre la voiture, effectuer des tâches simples, aller dans des endroits publics bruyants…, le quotidien devient vite compliqué. Et mes enfants qui ne voient aucun mal « physique » ne comprennent pas forcément la situation.

Côté pro, le télétravail me permet de rester au calme à mon domicile lorsque mes vertiges reprennent. J’adapte mon rythme suivant l’intensité de la crise et je privilégie l’écrit à l’oral. Je renonce parfois avec regret à participer aux moments conviviaux d’équipe lorsqu’il s’agit d’aller au restaurant par exemple, car trop de bruit.

Berger-Levrault : Qu’est-ce qui t’a poussée à te déclarer RQTH* ?

Lucie Guiliani : La crise de trop ! J’ai mis plus d’un an avant de lancer les démarches RQTH (qui sont très longues) : peur de l’étiquette, d’être obligée de réduire mon temps de travail, d’être décrédibilisée vis-à-vis de mes collègues… Entre chaque crise, j’imaginais que la maladie disparaîtrait pour toujours. Et puis l’acceptation est venue petit à petit, grâce notamment à l’équipe médicale qui me suit et le témoignage de Marie-France Maurin l’an dernier qui m’a amenée à penser que c’était possible de vivre mieux avec sa maladie au travail. Et j’ai enfin réalisé que je pourrai justement poursuivre ma carrière professionnelle en adaptant les conditions dans lesquelles je travaille.

* La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est une décision administrative qui accorde aux personnes en situation de handicap une qualité leur permettant de bénéficier d’aides spécifiques.

Berger-Levrault : Comment Berger-Levrault a pu t’apporter des solutions concrètes pour concilier vie professionnelle et handicap ?

Lucie Guiliani : Je remercie l’équipe RH qui m’a accompagnée avec bienveillance et m’a orientée vers un organisme indépendant (CAP EMPLOI) pour aménager mon poste de travail. Berger-Levrault a validé les aménagements préconisés, qui participent à diminuer l’apparition de vertiges en étant correctement installée sur site et à domicile, en bougeant moins la tête de gauche à droite, par exemple. Je salue également la bienveillance et la compréhension de ma hiérarchie qui me permet de pouvoir concilier mon travail avec mes difficultés de santé au quotidien. Par exemple en cas de grosse crise, je suis autorisée à augmenter la fréquence de mes jours de télétravail (diminution du bruit ambiant et risque à prendre la voiture) et à moduler mon rythme de travail dans la journée.

Berger-Levrault : Et avec tes collègues, comment s’est passé cette transition ?

Lucie Guiliani : Mes collègues, pour la plupart, étaient déjà au courant de mes problèmes de santé et ont tout de suite compris l’intérêt de ces aménagements de poste.

Berger-Levrault : Aujourd’hui, que retires-tu de cette expérience ? Un conseil à donner ?

Lucie Guiliani : Aujourd’hui, je regrette de ne pas avoir lancé les démarches plus tôt, j’ai perdu du temps en confort de vie et au travail. Je ne pensais pas que la maladie de Ménière entrait dans le cadre RQTH, je n’osais pas demander.

Je conseillerais aux personnes ayant des pathologies qui impactent leur travail avec des handicaps souvent invisibles, de ne pas hésiter à se renseigner pour améliorer leurs conditions et espérer pouvoir vivre mieux au quotidien.

Merci à Lucie pour son témoignage et bravo pour le combat qu’elle mène contre la maladie !